[Lexique du handicap]
Quelques définitions pour mieux vous aider à comprendre le handicap !
DYSMELIE :
La dysmélie est un handicap physique caractérisé par des malformations (ou absence) des os longs des bras ou des jambes ; les causes de ces maladies congénitales sont mal connues ; parfois des bouts de membrane enveloppant le placenta peuvent flotter dans le liquide amniotique et s’entortiller autour d’un membre, provoquant son amputation ou ralentissant sa croissance ; il peut également y avoir une origine génétique ou virale.
AGENESIE :
Absence ou arrêt de développement d'un organe ou d'une partie du corps. L’agénésie peut atteindre diverse partie des membres inférieurs ou supérieurs.
PHOCOMELIE :
Malformation congénitale caractérisée par l'absence ou le raccourcissement de la racine d'un membre, alors que la partie distale (située loin de la partie principale) est plus ou moins bien formée. Ceci est caractérisé par des malformations squelettiques affectant les os pelviens, le fémur, le péroné et le cubitus.
APLASIE :
L'aplasie désigne une absence ou une insuffisance de développement d'un tissu.
HYPOPLASIE :
Développement insuffisant d'un tissu ou d'un organe.
DYSPLASIE :
Développement anormal d'un tissu, d'un organe ou de parties anatomiques.
ECTROMELIE :
Terme général qui désigne l'absence partielle ou totale d'un membre à la naissance.
ARTHROGRYPOSE :
C’est très rare que ce soit une maladie génétique. Il y a trois causses possibles, que l’on peut déterminer tout de suite.
- origine articulaire (pas d’articulation, congénitalement)
- origine myogène visible par un électromyogramme (muscles rétractés)
- origine neurogène (paralysies nerveuses)
MALADIE DES BRIDES AMNIOTIQUES :
Dans la maladie des brides amniotiques (une fausse couche « ratée »), l’œuf s’est ouvert puis refermé. Dans l’œuf se produisent des brides et l’enfant se développe dans une sorte de toile d’araignée; on dirait qu’il a eu des menottes ou qu’on l’a serré avec un fil. Cela se soigne par des greffes. Ceci est accidentel et non génétique. Si l’utérus de la mère est en bon état et bien surveillé, le pronostic pour une grossesse ultérieure est excellent.
La maladie peut être mineure et ne toucher qu’un doigt ou plus grave et atteindre les quatre membres, le visage. Le diagnostic peut se faire facilement le jour de l’accouchement car on dirait que l’enfant « sort d’un cocon ».
THALIDOMIDE :
En 1958, un laboratoire allemand a vendu à des millions d’exemplaires un médicament « miracle » pour les femmes enceintes, car il remontait le moral, faisait dormir, empêchait de vomir et calmait les douleurs du bassin.
En1961, on découvre que quatre mille enfants sont atteints du même handicap : la phocomélie. Ce délai de trois ans s’explique car l’Allemagne, pays très médicalisé, est une fédération d’Etats, chacun dépendant du ministre de la santé local.
Le médicament a été vendu en Belgique et autres pays sous cinquante quatre étiquettes différentes. Pour retrouver, après coup, la molécule responsable alors que les ordonnances étaient perdues, les femmes dont les enfants étaient atteints se sont réunies autour d’une table pour repérer parmi trois cents emballages de médicaments, ceux qu’elles avaient pris. Comme méthode scientifique c’était un peu artisanal mais cela a permis de trouver le produit responsable commun à ces médicaments et qui provoquait au cours du deuxième mois du fœtus la destruction des os.
Les phocomèles, nés de la thalidomide, peuvent se marier et avoir des enfants normaux car leurs membres ont été détruits, mais ni leurs testicules, ni leurs ovaires ne sont atteints. Ce n’est donc pas une maladie génétique; c’est une malformation acquise pendant la vie intra-utérine.