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QUELQUES LIVRES QUI PARLENT DU HANDICAP

Denise LEGRIX a réussi à se déplacer sans jambes, elle est parvenue à manger, à boire, à coudre, à broder sans bras, elle vie depuis longtemps de son talent de peintre, elle a écrit le récit de son existence.

Née comme ça, l’héroïne de ces récits a, non pas survécu chétivement, mais vécu « Comme les autres », mieux que les autres…

Vie construite depuis sa petite enfance, à coups d’incroyables efforts et réussite qu’elle ne doit qu’à elle-même. Denise LEGRIX a raconté, du plus loin qu’elle se souvenait, son enfance paysanne. Ce récit n’est pas déchirant. C’est une porte ouverte sur le pays des prodiges, la stupéfiante ascension qui, de la petite ferme normande, va amener l’artiste peignant sans mains dans un atelier où elle vit de la vente de ses toiles.

Le tout est un récit vivant et dru, sans trace de mièvrerie, une multiple image de ces vies mutilées que nous côtoyons, en les ignorant le plus souvent, et dont les souffrances seraient vaines, si elles n’étaient, pour chacun de nous, l’occasion de se demander : « Et moi, qu’ai-je fait de ma vie et de moi-même ? ».

Pour vous les procurer s’adresser à ( tome 2 et 3 épuisés) :

ASSOCIATION DENISE LEGRIX
10 rue du Jura
75013 PARIS
DIFFUSION P.U.F. 14 avenue du Bois-de-l’Epine BP 90
91003 EVRY Cedex

Comment aider des « jeunes en difficulté » à sortir du cycle infernal de l’échec ? Quel type d’activité pourrait les inviter à repartir à la découverte d’eux-mêmes et des autres ? Comment contribuer ainsi à favoriser leur insertion socioprofessionnelle ?

Telles sont les questions traitées par l’auteur à travers le récit vivant et authentique d’une recherche-action dans un atelier de peinture recevant des adolescents en difficulté.

La valorisation des productions picturales joue un rôle décisif pour restaurer « l’image de soi » et sortir de la marginalisation.

Travailleur social, parent, étudiant ou enseignant, chacun trouvera dans l’approche pluridisciplinaire de cet ouvrage les éléments pratiques et conceptuels susceptibles de mieux l’aider dans sa compréhension et ses interventions auprès de ce public souvent si déconcertant…

DIFFUSION P.U.F.
14 avenue du Bois-de-l’Epine
BP 90
91003 EVRY Cedex
EDITIONS DU CENTURION

Novembre 1962. A Liège s’achève le procès de thalidomide, le tribunal acquitte une mère et un médecin qui ont administré une dose mortelle à un nouveau-né malformé. Le public se déchaîne en applaudissements : « une fête de la lâcheté » s’indigne Morvan-Lebesque. La société a rejeté une petite fille parce qu’elle était autre. L’opinion lui a décerné un brevet de mort parce qu’elle menaçait nos images sereines de la vie.
L’ordre des choses est sauf ! Des enfants de la thalidomide et d’autres handicapés vivent, grandissent, s’épanouissent cherchant leur bonheur et leur place d’hommes et de femmes parmi nous. Dans un aveu, accouché dans la douleur, un père témoigne ici de ce qu’il a vécu dans sa propre histoire, depuis qu’il accueillit un garçon handicapé né dans son foyer, Pierre, l’aîné de cinq enfants. Ces pages d’émotion vraie ne s’attendrissent pas sur le sort de Pierre et de ses parents ; elles sont plutôt une plongée au plus profond du cœur humain. C’est de nous qu’il s’agit, plus encore que des enfants handicapés.

En effet, leur intégration sociale se heurte à des barrières implantées au plus profond de notre inconscient individuel et collectif. Parce qu’ils sont différents, ils dévoilent nos peurs profondes, et combien sont fragiles nos idées les plus sûres à propos du bonheur et de la réussite, de la sexualité et de l’amour, du rôle parental et des relations sociales, de la vie et de la mort enfin. Des mines apitoyées, des prédications sur la justice, la dénonciation de l’insuffisance des lois : dérobade que cela ! Les bonnes intentions ne suffisent pas. La solution s’étendra de proche en proche par des êtres libérés pour avoir cherché et compris pourquoi la présence des handicapés leur est une souffrance, pour s’être reconnus simples humains, seuls et mortels, pour avoir découvert ainsi paradoxalement la communauté, la vie, le bonheur et peut-être Dieu.

Un livre fraternel s’il en est, car il apprend à recevoir comme un frère tout homme et tout enfant, jusque dans l’extrême de la différence.
Peut-être n’est-il pas d’autres voies pour être honnête devant la vie et devenir vrai avec soi-même.

DIFFUSION P.U.F. 14 avenue du Bois-de-l’Epine BP 90
91003 EVRY Cedex
MALFORMATIONS DES MEMBRES
Etude et témoignages

On estime que chaque année naissent en France 80 à 100 enfants présentant une absence ou une malformation d’un ou plusieurs membres.

La cause en est le plus souvent inconnue et les échographies au cours de la grossesse ne permettent pas toujours de les déceler.

L’équipe de l’Institut National de Réadaptation de Saint-Maurice, dont l’expérience remonte à plus de 20 ans, a recueilli les témoignages de 253 adultes ou enfants malformés et de leur famille.

Les auteurs étudient successivement les différentes malformations observées, le déroulement de la grossesse, les conditions de la naissance et les modalités de l’annonce, puis les possibilités thérapeutiques.

L’accent est surtout mis sur les réalités de la vie quotidienne : scolarité, vie sociale et professionnelle, loisirs, aspects psychologiques.

On ne peut nier le bouleversement familial à la naissance ni les difficultés rencontrées, mais la plupart des enfants et leurs parents montrent des facultés surprenantes d’adaptation et une formidable capacité à bien vivre.

*

Le Docteur Gérard Taussig est Chirurgien Orthopédiste et Chef du Service de Rééducation Fonctionnelle et Orthopédie Pédiatrique de l’Institut National de Réadaptation de l’Hôpital National de Saint-Maurice (94).

La même équipe de médecins, ergothérapeutes et de psychologues, travaille depuis de nombreuses années dans cet Institut créé en 1968 par le Ministère de la Santé, sous l’impulsion de Madame Denise Legrix et avec l’aide de Radio Luxembourg.

La mission première de cet Institut était la prise en charge d’enfants malformés des membres.

EDITIONS ROBERT LAFFONT

Antoine naît prématuré et polymalformé, gravement, très gravement. Une femme, sa mère, va alors entreprendre une longue guerre de sept ans pour sauver son enfant.

D’hôpital en hôpital, de service en service, de chambre stérile en chambre stérile, avec parfois de brefs séjours à « la maison », des évasions, c’est la déchirante succession des alarmes, des tremblements, des attentes, des espoirs, des retombées, des alléluias et des révoltes.

Une vie tendue comme un arc vers une autre vie, pour une autre vie. Et en même temps « la vie » ; le mari, le métier - tout ce qui permet de tenir debout dans cette épreuve qui semble ne jamais devoir finir, ce combat quotidien contre la maladie et la mort.

Deux héros, dans cette histoire : la mère et l’enfant, car l’une voulait faire vivre et l’autre voulait vivre.

Deux héros pour une victoire. Une histoire vraie. Une histoire d’amour, du plus grand amour.

Racontée sur le ton qui est le nôtre en ce temps qui est le nôtre.

EDITIONS CASTERMAN

C’est un soldat français, dans le désert de Libye, après la bataille d’El-Alamein. Une grenade éclate dans ses mains. L’accident le laisse presque mort. Il vivra, mais il n’a plus d’yeux et plus de mains.

Ce livre est son histoire et une longue confidence, franche, abrupte, pudique. Acceptera-t-il ? Un combat terrible se livre en lui au moment de la double révélation. Mais après, un autre combat commence, plus long et peut-être plus âpre : accepter, mais ne pas se résigner. Ne pas être un inutile, tenir sa place parmi les hommes malgré le double handicap : telle sera la vraie lutte de Jacques LEBRETON.

Mais ce n’est pas assez. Une aventure spirituelle le happe sans lui laisser de repos.

Son frère est prêtre-ouvrier. Il décide avec sa femme (car il s’est marié et est devenu père de famille) d’aller le rejoindre en banlieue et de vivre en baraque. Il participe de très près à la grande espérance de ceux qui se voulaient présents au monde ouvrier. Il fait du syndicalisme. Il passe au communisme. Il se révolte et perd la foi quand survint la condamnation de Rome. Il est à nouveau mutilé, mais c’est dans son âme. La reconquête de la foi, la rentrée dans l’Eglise sans rien renier de sa soif de justice sociale, c’est un nouveau combat qu’il mène. Comme le premier, il le gagne, avec la grâce de Dieu.

LEBRETON a simplement voulu conter sa vie. L’infirme devenu homme mène une bataille d’homme. C’est là sa vraie grandeur. On ne sait s’il faut admirer davantage celui qui surmonta son affreux handicap ou celui qui, devenu pareil aux autres, traverse victorieusement les risques de l’engagement spirituel.

Louis Rétif, confident de Jacques LEBRETON tout au long de son itinéraire, fait apparaître, dans la Préface qu’il a écrite pour ce livre, les racines mêmes de ce combat où la foi en l’homme et la foi en Dieu se rejoignent dans la plénitude de la vocation humaine.

M. Stéphane BARDY
BURGALE
81600 GAILLAC

Stéphane BARDY est né en 1976 à Libourne. Quelques années plus tard, le diagnostic tombe : il est atteint de la myopathie de Duchenne, un handicap très lourd.

Ce livre est le récit d’une enfance, d’une adolescence, d’une vie pas comme les autres, mais pas seulement.

C’est aussi le témoignage de la foi, la foi qui a donné sens à sa vie, la foi vécue au quotidien, à chaque instant, la foi qui s’enracine dans l’Amour, dans la confiance.

Mais quelles que soient les convictions de chacun, le message reste le même et s’adresse à tous : la maladie ne peut atteindre le cœur de l’homme, elle ne peut tuer l’espérance qui est en nous.

« Je suis né différent. Différent bien sûr par mon handicap, par mon apparence physique, par mon incapacité de mouvement et ma dépendance. Mais si ma différence est richesse, si elle est création, si elle est appel et témoignage, si elle est source de vie, alors je revendique aussi cette différence ».

« N’est-il pas temps de reconnaître qu’une personne différente des autres a par conséquent beaucoup de richesses à donner, si on lui accorde le droit de vivre autrement, en portant sur elle un regard neuf et valorisant ? ».

« Le simple désir de Dieu est le commencement de la foi. Ma vie chrétienne, de l’adolescence à la vie d’adulte, a été une constante évolution du doute vers la confiance. La foi a pris peu à peu plus d’importance, comme un regard qui se posait sur les choses et les êtres avec plus d’intensité.

Aujourd’hui, j’essaie de vivre selon cette confiance qui habite mon cœur. Mais je sais que le chemin est long, que j’ai à progresser encore et toujours dans ma foi, à me laisser conquérir par la volonté de Dieu pour n’être plus que douceur et résignation, mais dans la joie ».

www.editions-jclattes.fr
Editions Jean-Claude LATTES
ANATOLE

« C’est l’enfant de l’amour que j’attends. Fille ou garçon ?
En 1973, l’échographie n’existe pas encore ».

La vie de la narratrice bascule lorsque le gynécologue lui apprend en salle de réveil que son fils est atteint d’une agénésie du bras, autrement dit qu’il est privé de son bras gauche. Pour elle, l’amour est plus fort que tout mais, pour les autres, c’est l’incompréhension ; la famille, les amis, l’administration, l’école, tout contribue à souligner la différence.

Ce livre retrace vingt-six ans de la destinée d’une femme qui, malgré les difficultés et les déceptions, tente avec une belle énergie de faire d’Anatole, petit garçon irrésistible de charme et de mélancolie, un homme.

Un superbe témoignage, tendre et parfois drôle, juste et émouvant.

Mère de trois garçons, Bénédicte Sers a, pendant près de quinze ans, dirigé un cabinet de relations publiques spécialisé dans l’art et la culture. Rentrée des Etats-Unis où elle a aussi ouvert une galerie de peinture, elle signe aujourd’hui son premier livre.

www.éditions-jclattes.fr
Editions Jean-Claude LATTES
Editions Michalon
35, rue Berger
75001 PARIS
LA RAMPE

Récit

Petit bout de femme indépendante, insoumise, séductrice et coquette, Diana Carter, la quarantaine déraisonnable, bouscule les clichés pour entraîner le lecteur sur les rives d’une terra incognita hostile et secrète. Il y a 15 ans, sans crier gare, une maladie terrible, invalidante et dégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, est venue la cueillir pour l’embarquer dans un voyage sans retour. Diana Carter aurait pu dériver inexorablement. Trop fière, trop battante, trop vivante, elle a choisi de ne pas se laisser ensevelir, de s’accrocher aux Rampes, Amour, érotisme, boulot, vacances au soleil et… « trucs » de filles. Elle nous raconte, sans tabou et avec humour, ses « thérapies » pour affronter un périple infini. Récit pétillant et revivifiant, La Rampe se boit d’un trait, comme une bière fraîche en plein été !

Diana Carter, 45 ans, vit à Rennes. Désormais tétraplégique, elle a patiemment dicté La Rampe pendant trois longues années.

Editions Michalon
35, rue Berger
75001 PARIS
www.presses-renaissance.fr
PERSONNE N’EST PARFAIT

Tétra-amélie : un nom savant, barbare, qui recouvre une terrible réalité.

1976 : Hirotada Ototake naît sans bras, ni jambes. Il trouve pourtant la force de relever le défi et d’affronter le rejet angoissé qui frappe si souvent les personnes handicapées.

Cacher « Oto » ? Autant essayer de cacher le soleil ! Dès son plus jeune âge, il rayonne de mille feux, alliant joie de vivre, combativité, patience, humour et lucidité. Grâce à l’amour simple et magnifique de ses parents, et avec la complicité d’amis et de professeurs ouverts, Oto s’acharne à cultiver tous ses « possibles ». Prenant peu à peu tout seul les commandes, il construit son existence avec un immense appétit de vivre. Il passe avec succès sa licence en Sciences politiques et économiques, puis devient journaliste sportif à la télévision et s’implique dans un combat pour une société libérée de la peur et des préjugés…

Avec authenticité, par-delà son handicap et les combats de sa vie quotidienne, Oto nous transmet humblement son bonheur d’être au monde, son courage et surtout son désir inépuisable de vivre dans la dignité. Cet enthousiasme, cet espoir et cette joie nous font découvrir une façon radicalement nouvelle d’être humain.

Né en 1976 à Tokyo, Hirotada Ototake, extraordinairement actif et dynamique, s’engage de toutes ses forces pour construire un monde où chacun ait sa place. Pionnier en son domaine, « Oto » a largement contribué à changer le regard sur les personnes handicapées. Au Japon, son livre s’est vendu à plus de 4 millions et demi d’exemplaires.

www.presses-renaissance.fr
www.editions.flammarion.com
VIVRE, TOUT SIMPLEMENT

Paralysé à vingt-quatre ans, en 1972, Patrick Segal a fait de son drame un atout. Après un incroyable tour du monde en chaise roulante, raconté dans L’Homme qui marchait dans sa tête, il est allé d’aventures en aventures.

Parce qu’on n’a plus ses jambes on n’aurait pas droit à une vie normale ?

Qu’à cela ne tienne, il a choisi de vivre mille vies exceptionnelles.

L’ascension de l’Himalaya, l’engagement humanitaire et politique, une vie de baroudeur : il nous fait partager ses expériences les plus étonnantes et les plus intimes. Il prouve que la paralysie n’empêche ni le talent ni les performances en s’illustrant au plus haut niveau dans le sport, l’écriture, le cinéma ou encore la publicité et réussit le plus beau des défis : devenir père.

Dans cet ouvrage, Patrick Segal dit tout, et évoque sans langue de bois des thèmes tabous comme l’amour, la famille et le quotidien des handicapés. Exaltant et parfois douloureux, impressionnant et émouvant, son parcours est une leçon de vie. A cinquante ans passés, il continue à se battre pour changer le monde et redonner courage à tous ceux à qui on impose le matricule réducteur de « handicapé ».

Patrick Segal a publié "L’Homme qui marchait dans sa tête" chez Flammarion en 1977 (réédité en 2005 chez j’ai lu). Best-seller mondial, ce livre a fait de lui une star et porté pour la première fois sur le devant de la scène la cause des handicapés.

www.editions.flammarion.com
NEE SANS BRAS

Livre de Léna MARIA KLINGUALL

Une jeune femme surmonte son handicap et devient championne du monde de natation.

Lorsque la petite Léna Maria vient au monde, il saute immédiatement aux yeux qu’elle n’est pas comme les autres bébés. Le joli poupon n’a pas de bras et ne possède qu’une jambe normalement formée.

Mais dès le premier regard, les parents de Léna Maria décident que leur fillette mènera une vie aussi normale que possible. Ils prodiguent à leur enfant tous les encouragements nécessaires, paient aussi de leur personne, et leurs efforts sont couronnés de succès. Léna Maria apprend à se servir de son pied sain pour réaliser presque tout ce qu’un être normalement constitué peut faire. Elle parvient ainsi non seulement à accomplir les gestes de la vie quotidienne, mais également à décrocher un titre mondial en natation et à entamer une carrière de chanteuse.

Dans son autobiographie saisissante, Léna Maria raconte également comment elle est arrivée, malgré sa terrible infirmité, à mener une vie heureuse et bien remplie. Et surtout, elle parle de Dieu, son créateur, qui ne se trompe jamais et qui a voulu que Léna Maria soit exactement comme elle est…

Editions Echos de la joie
BP 10 MU
67O36 STRASBOURG
Editions GALLIMARD
L’air du temps

Le 22 mai 1962, Suzanne Vandeput accouchait à Liège d’une petite fille, Corinne, atteinte de malformations graves : pas de bras, des embryons de mains soudés immédiatement au tronc. Une autre malformation donnait à croire que le bébé n’avait pas d’anus.

A l’origine de ce drame : la Thalidomide, vendue en Belgique sous le nom de Softénon. La jeune mère avait usé de ce médicament au début de sa grossesse.

A la suite d’un grand débat de conscience, la famille Vandeput prit la décision de ne pas laisser vivre la petite Corinne. Le Dr Casters, touché par le malheur de cette famille, prescrivit les barbituriques nécessaires.

Le 5 novembre 1962 s’ouvrit, devant les assises de Liège, le procès dit du Softénon, que personne n’a publié, et qui sera peut-être le procès du siècle.

Au bout de cinq jours, tous les accusés furent acquittés. La foule liégeoise les porta en triomphe. Les journaux du monde entier l’annoncèrent en première page sur huit colonnes.

Ce procès n’a pas été seulement la conclusion d’un fait divers. C’est un des moments où s’est définie une certaine morale contemporaine.

Jacques Paulus et Jean Rozet, qui furent deux avocats de la défense, nous donnent, avec ce livre, l’un un récit pathétique du procès lui-même, l’autre toutes les réflexions morales et sociales qu’a suscitées cet événement capital de notre époque.